Federación de Enfermedades Raras lanzó alerta por grave crisis en el sector salud

La Federación Colombiana de Enfermedades Raras (Fecoer) lanzó una nueva alerta sobre la grave crisis que enfrenta el sistema de salud y su impacto devastador en los más de 92.000 colombianos diagnosticados con estas condiciones conocidas como enfermedades huérfanas o poco frecuentes. 

El presidente de la entidad, Diego Gil, señaló que la falta de financiamiento, el desabastecimiento de medicamentos y la ineficiencia en la gestión pública han puesto en riesgo la continuidad de tratamientos, violando el derecho fundamental a la salud.

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“Actualmente, el 48,6% de los pacientes con enfermedades raras están afiliados a EPS intervenidas por el Gobierno, lo que genera incertidumbre sobre su acceso a servicios esenciales. Además, el incremento de la Unidad de Pago por Capitación (UPC) en un 5,36% para 2025, resulta insuficiente para cubrir los costos reales del sistema, dejando a miles de personas sin garantías de tratamiento oportuno”, indicó.

Destacó que la Corte Constitucional ha declarado el incumplimiento del Gobierno en la suficiencia de los presupuestos máximos y ha abierto un incidente de desacato contra el Ministerio de Salud.

“La deuda acumulada de más de 2,7 billones de pesos afecta directamente la disponibilidad de tratamientos vitales para esta población”, sostuvo.

El vocero de los pacientes señaló que se debe llamar la atención para que estos pacientes tengan tratamientos oportunos porque de ellos depende su vida.

"El Día Mundial de las Enfermedades Raras es una fecha para generar conciencia, pero también para exigir colectivamente el derecho a la salud de miles de personas en Colombia y el mundo. La falta de acceso a medicamentos y terapias pone en riesgo la vida de miles de colombianos. Es urgente que el Gobierno cumpla con su responsabilidad" Señaló.

Diego Gil, presidente de Fecoer destacó que a nivel mundial, se estima que más de 300 millones de personas viven con enfermedades raras, el 70% de origen genético. 

“Sin embargo, menos del 10% de estas condiciones cuenta con un tratamiento aprobado, lo que subraya la necesidad urgente de fortalecer la inversión en investigación y desarrollo de terapias innovadoras. De esta manera, desde Fecoer hacemos un llamado a que el Invima priorice la evaluación de estas terapias, que tienen el potencial de salvar vidas”, sostuvo.

Manifestó que Fecoer y organizaciones aliadas hacen un llamado al Gobierno colombiano para que garantice la continuidad de los tratamientos, cumpla con las órdenes de la Corte Constitucional y respalde la resolución sobre enfermedades raras en la Asamblea Mundial de la Salud. 

“La comunidad de pacientes y sus familias no puede seguir pagando con su vida la crisis financiera del sistema. En Colombia hay más de 92.000 pacientes con enfermedades raras, que han sido olvidados por el Gobierno. La crisis en la que se encuentra el sistema de salud lleva a que esta población encuentre cada vez más barreras para acceder a tratamientos, diagnósticos oportunos y apoyo integral. La falta de medicamentos, las demoras en la aprobación de terapias y la limitada atención especializada están poniendo en riesgo la calidad de vida de esta población”, puntualizó.

El vocero de los pacientes recalcó que el desabastecimiento constante, el incremento de reclamos en salud y el pronunciamiento de las otras ramas del poder público son solo algunas de las consecuencias que ha traído la falta de atención por parte del gobierno nacional a la crisis de financiamiento y al inadecuado flujo de recursos dentro del Sistema General de Seguridad Social en Salud.

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Por su parte el médico cirujano, Carlos Estrada Serrato, con maestría en genética humana, experto universitario en genética médica, indica que aproximadamente el 72% de las enfermedades raras son de origen genético, por lo que resulta importante involucrar el asesoramiento genético profesional, donde el paciente y la familia conocen y entienden el tipo de herencia y el riesgo de recurrencia que supone la enfermedad.

“También es importante el reconocimiento de las alternativas disponibles para disminuir o eliminar este riesgo y elegir una estrategia de manejo apropiada, lo que hará que el paciente se adapte de una mejor manera a su nueva situación personal, familiar y socio laboral (Estrada, 2025)”, sostuvo.

Fuente: Sistema Integrado de Información