Pacientes advierten que la tutela y el desacato perdieron su carácter resolutivo a problemas de atención en salud

La presidenta del Consejo Directivo del Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas (ENHU), Luz Victoria Salazar, expresó su preocupació por tres banderas rojas que se han convertido en barreras para la atención de pacientes que sufren estas patologías.

La entidad que agremia a 36 organizaciones de pacientes señaló que se hace necesario resolver estos temas frente al impacto en la atención y el riesgo que se puede ver reflejado en el deterioro de los pacientes y el aumento de la mortalidad por estas enfermedades en el país.

“La insuficiencia en los recursos económicos asignados al sector salud, aumenta las barreras de acceso y afecta la atención requerida para pacientes definidos como sujetos de especial protección por parte del Estado. Hoy además enfrentan significativos riesgos para su vida, advierte el Observatorio ENHU”, dijo.

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Apuntó que los mecanismos legales como la tutela y el desacato perdieron su carácter resolutivo de las necesidades de atención de pacientes con enfermedades huérfanas.

“Convivir con una enfermedad huérfana es un reto que tienen casi 100.000 colombianos y sus familias según los registros del Ministerio de Salud y Protección Social. Desde el diagnóstico comienza la odisea para conocer, entender y tratar patologías que son crónicas, debilitantes y potencialmente mortales como lo señala la ley 1392 de 2010 que las define”, explicó.

Una de las mayores preocupaciones de estas organizaciones de pacientes está enfocada en la insuficiencia de la Unidad de Pago por Capitación (UPC).

De acuerdo con las más recientes declaraciones del ministro de salud, Guillermo Alfonso Jaramillo, el gobierno nacional informó que el incremento para el 2025 sería de tan solo 5.36% cuando los expertos han advertido que el valor debería estar por encima del 16%.

De acuerdo con el jefe de cartera “los cálculos este año se vieron afectados por la data inconsistente entregada por las EPS, incluso en materia de suficiencias vs. costos al Ministerio le reportaron unas cifras, pero a la Supersalud otras, además aseguró que no se están dando el ahorro que debería ocurrir por ejemplo en la dispensación de medicamentos”, aseguró. 

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La representante de los pacientes el Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas (ENHU) hizo un llamado a que los pacientes con enfermedades poco frecuentes no sean las víctimas de las dificultades administrativas, de estos recursos dependen sus consultas, exámenes, terapias y necesidades fundamentales. 

“Otra preocupación es la deuda e insuficiencia en Presupuestos Máximos. Los recursos asignados por Presupuestos Máximos deberían cubrir la gran mayoría de los tratamientos de los pacientes con enfermedades huérfanas sobre todo aquellos considerados como de alto costo”, sostuvo. 

Fuente: Sistema Integrado de Información