Actualización del Ministerio de Salud identifica nuevas enfermedades raras en el país
Este listado de enfermedades raras fue actualizado por el Ministerio de Salud.
Por:
Diana Cabrera
Foto: Cortesia Organización para la Excelencia de la Salud
El Ministerio de Salud alista una nueva resolución con la que busca actualizar el listado oficial de enfermedades huérfanas o raras en Colombia. Según la entidad, con este documento se da cumplimiento a las diferentes leyes 1392 de 2010 y su modificación en la Ley 1438 de 2011, que ordenan la revisión periódica de este registro con el fin de garantizar el acceso a diagnóstico, tratamiento y seguimiento de los pacientes.
El acto administrativo, consolidaría un instrumento de referencia para el manejo, vigilancia y registro de casos en el país, fortaleciendo la política pública en salud para esta población.
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De acuerdo con el borrador de resolución, el nuevo listado amplía el número de enfermedades reconocidas oficialmente en el país, entre ellas patologías como la enfermedad de Niemann-Pick tipo A/B, el síndrome de Jarcho Levin, la amiloidosis de cadenas ligeras, la glucogenosis tipo XIII, la colestasis intrahepática familiar progresiva y otras alteraciones genéticas y metabólicas de baja prevalencia.
La actualización responde al compromiso del Estado colombiano de garantizar la protección social y la atención integral a los pacientes, cuidadores y familias que enfrentan este tipo de condiciones.
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“Estas enfermedades, por su complejidad y rareza, suelen requerir tratamientos especializados, diagnóstico temprano y acompañamiento multidisciplinario, razón por la cual su reconocimiento oficial es clave para el acceso al sistema de salud”, dice el documento.
El documento recuerda que, según la Ley Estatutaria de Salud (Ley 1751 de 2015), ningún criterio de exclusión en la financiación de servicios o tecnologías puede restringir el acceso a tratamientos para personas con enfermedades raras o huérfanas.
La resolución establece que el nuevo listado deberá ser utilizado por las Entidades Promotoras de Salud (EPS), las Instituciones Prestadoras de Servicios de Salud (IPS), las entidades de los regímenes especiales y de excepción, así como por las secretarías de salud en todos los niveles y el Instituto Nacional de Salud (INS).
Entre los usos definidos se incluyen:
La notificación de nuevos casos al Sistema de Vigilancia en Salud Pública (Sivigila). La alimentación del Registro Nacional de Personas con Enfermedades Huérfanas, herramienta clave para la planeación de políticas públicas y la gestión de recursos.
El Ministerio de Salud enfatizó que el listado actualizado no constituye una limitación de acceso a los servicios, ni puede ser interpretado como una barrera para el tamizaje, diagnóstico o tratamiento de las personas con enfermedades raras.
“Por el contrario, el documento subraya que debe primar el criterio médico en la atención, independientemente de los tiempos de actualización del registro oficial”, señaló.
El Ministerio de Salud afirmó que son más de 60.000 personas las que viven con enfermedades huérfanas en Colombia, promoviendo la investigación, la formación médica especializada y la vigilancia epidemiológica de estas patologías de baja frecuencia, pero de alto impacto en la vida de los pacientes.
“El objetivo es seguir garantizando que las personas con enfermedades huérfanas reciban atención oportuna, digna y con enfoque integral. Cada actualización del listado representa un avance hacia una salud más equitativa y humana”, destacó el ministro Jaramillo en la resolución.
Este es el listado de enfermedades raras:
El Ministerio de Salud presentó el listado actualizado de enfermedades raras en Colombia, que incluye patologías poco comunes como la Enfermedad de Niemann-Pick tipo A o Síndrome de Glass, el Síndrome de Jarcho Levin, la Displasia Cleidocraneal (DCC) y la Osteomalacia inducida por tumor.
También se registran trastornos genéticos y metabólicos como la Amiloidosis de cadenas ligeras, la Glucogenosis tipos III, IX y XIII, y la Nefropatía por IgA, así como síndromes complejos como Menke-Hennekam, Diets-Jongmans y Houge-Janssens.
Entre otras condiciones incluidas están la Hipertermia maligna debida a la anestesia, la colestasis intrahepática familiar progresiva, las distonías relacionadas con KMT2B y diversos trastornos del neurodesarrollo, reflejando la diversidad de enfermedades que afectan a más de 60.000 colombianos en el país.
Fuente: Sistema Integrado de Información
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